百姓故事:假如我将告别这个世界…… —— 一位帕金森患者的自白

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2018-10-03

噩梦——“那样的环境,真的没法熬。

”假如,时光倒回到18岁。

那个正值青春年华的年纪却是我至今无法接受的噩梦……我的18岁,到现在想起都会浑身颤栗不止,想随手抓一把药胡乱地塞。 那年经亲戚介绍我离开老家安岳到湖南衡阳打工,可没想到却误入了黑砖窑。 在那做苦工的年轻人,大多眼里流露的都是胆怯和呆滞,他们抱着沉沉的砖瓦,从一个地方放到另一个地方,机械地重复同一个动作,而我就这么成了其中一员,过了三年。 累、饿、困是那三年的常态,日子很难熬,每天都有监工看着,不努力干活就会被打,有时呆滞得好像话都说不清了,放空时,我常担忧父母没我的音信该多忧愁便声泪俱下难以自控。 于是我和几位工友开始计划逃跑。 之前试过但都被监工抓回来加大工作量,或是一顿讽刺毒打,“我不甘心!我要回家!”那段时间身体也开始发出异常信号,时常感觉四肢无力,但要回家的念头强烈支撑着我。

某天深夜,我叫醒同行工友,悄悄爬出挖了好久的地道,那是我们利用半夜监工放松警惕的时间做的,一路上我内心狂跳不已很是害怕。 最终我们成功逃出来了!身上没有一分钱,只能徒步走回家,四个多月的时间,从湖南衡阳到四川安岳,中途只吃了两顿饭,但每靠近家一步我就觉得看到了希望。 终于回到老家,推开门看到母亲,我再也忍不住抱着她大哭起来,“儿子啊,这几年你去哪儿了呀……”泪水和哭声让我早已听不见母亲的说话声,只知道一直哭,一直哭。 迷茫——“每天该吃哪颗药闭着眼都清楚”假如,我是个正常人,70岁的父亲也许就不会暗自流泪……从黑砖窑逃出来后,我身体便出现了异常,经常瘫软无力,父母带着我到重庆西南医院检查,医生告诉我,我患有甲亢与帕金森综合症。 15年了,我的生活就好似成了可预见般的一成不变,震颤、焦虑、烦闷……各种症状与突如其来的情绪随时能把我撂倒。 多巴丝、左甲状腺素钠片、利可君片、盐酸苯海索片……这些药的名字很复杂,但我都记得清清楚楚。 盐酸苯海索片每两小时就要吃一次,每天吃12次,害怕错过,我总是翻出小本记录下每次的吃药时间,然后再放回床旁的抽屉里。 盐酸苯海索片的药效只有两个小时,等待药效或是药效过了我便全身疯狂抖动。 每次发病我都会悄悄掩上房门,我不想让父亲看到我这个模样,因为一旦看到他抹泪我便更加焦虑,会用手不停拍打床沿,脚拧来拧去不知所措,有时还曾晦暗地想父母是否后悔生下我,但想急了就会呼吸难受喘不过气,便只好作罢。

不发病的时候,我还算思维清楚,但由于身体受限依旧无法自理,只得由患有腿疾的父亲来照料,他今年已70多岁了。

或许常人觉得帕金森综合症离自己太遥远,难以想象,只知道患病者会发抖震颤,那么我告诉你最夸张的事是我损坏过三张床。

用重庆话来说都不叫抖动了,叫“嘿板”,都是“板”烂的。

每次弄坏后,搞装修的哥哥就会到家来带着木槌、钉子帮我修复,你别看我这床破旧,但它坚固程度很高,光是床的一角就被二三十颗钉子固定过,而每烂一次,哥哥就会相对加上更多数量的钉子。

我每天起床时间是凌晨的12点,不是不想睡,而是会被自己抖动的幅度惊醒,随即起床吃药,然后打开电视,坐等天明,每天的睡眠时间也就3个多小时,其余时候都是发病睡不着。 心情好些了也想去附近的花园逛逛,但基本走到楼下的石凳子就不想走了,因手脚的力气也只够消耗走十分钟,便喘得不行。 坐在石凳子上,我喜欢观察来来往往的人,也时常羡慕手脚健全的他们,有自己要做的事想爱的人,多好。 得病15年,却还是比较畏惧周遭的眼光,因手脚使不上力,我无法度量迈步的距离,只能像小孩下一字马一般单腿划着走,另一只腿则靠手形成支力点勉强往前迈,“呼哧,呼哧,呼……”急促的喘气声有时还会引来别人的注意,我便悄悄抬起手稍微捂住嘴,不予打扰。 所以大多时候,我还是选择宅在家,在墙上贴贴药盒,用笔记下某某的电话号码,或是叠着自己也看不懂的折纸打发日子。

希望——“生活里也有爱与光芒”假如,没有他们的出现,我的生活还将继续黯淡无光……前半生,我的经历是不幸的,但一群人的出现,改变了我生命的颜色,我的人生开始变得有希望有意义。

扫地、拖地、洗碗、聊天……我从没想过家里还能如此热闹,看着社区社工王林和街道残联的邱红卫等人忙上忙下,我知道这就是我拥有的幸运。 在了解到家庭现状后,我被当作重点爱护对象,他们时不时提着诱人的零食上门交谈,还会搀扶着我去参加残疾人小组活动,我脚上的新鞋和身上的新衣都是他们关爱的表达。 此外,他们还留下电话号码以便联系,当然,大多时候他们会主动打电话来问候,有次聊天中得知我家没米后,一个小时不到,在岗的社区工作人员就给我家扛来一袋大米,那一瞬间眼泪就涌了出来,原来除了父母还有很多人在关心我。 起初我有些许自卑,但大家都来鼓励我去交流沟通,转移注意力的同时好像病情也没那么严重了,我逐渐敞开心扉参与组织活动,高兴的是还结交了几个朋友,虽然大家有肢体或语言残疾,但是融入在一起无话不说,当然,社工还会帮我保管药并按点提醒该吃药了,每当这时,心里就觉得暖暖的。 今年年初的“新春送祝福”活动上,我还与街道的残疾人合唱团登上社区舞台进行了才艺展示,在那之前,社工小王他们为了照顾我索性把排练场地搬到了我家楼下,社工小李是个个头略大的壮汉,为了减轻我的疼痛与无力感,他直接背着我从六楼一步步走下去,天气虽寒冷,但我看见他的额头上不断渗出汗珠,把我放在石凳子上安顿好后,他又不歇气地上楼帮我拿药端水,生怕排练时间一长就忘了,这些感人的细节我都看在眼里,甚至不觉得吹来的寒风刺骨冻人了。 此外,为了节目的精彩与着装的统一,合唱团团长肖老师还特意上门指导我的发声及测量衣服的尺寸,每次临走时还不忘推门问候我的父亲,问问他近日腿好些没,然后又转身叮嘱我要按时吃药,可马虎大意不得。 接收到的这些关爱与照顾与日俱增,于是,我开始想,我是不是也可以为别人做点什么?可是我能做到的却少之又少……今年,街道社区组织“爱耳日”宣传活动,我了解到遗体捐献相关事宜,当下就留了心,后来专门拨打电话去咨询了红十字爱尔眼库的工作人员,对方告诉我这是一项造福社会的善举能帮助到更多的人,思索了没多久我便联系好对方签下器官捐献协议,拿到器官捐献登记卡后我很兴奋,回到家便迫不及待和父母一起分享。 起先父母并不是很理解,但我知道,被帮助与被在乎真是件很暖心的事情,我做不了其他事,至少我可以用自己有价值的身体器官帮助到别人。 帮助别人,不也是我一直梦寐以求的么?父母哭了,他们紧紧地抱着我,仿佛抱住整个世界般用力。 其实,我还有一个秘密没告诉他们,那就是我现在的身体情况已经有些糟糕了,有时吃了药都感觉心脏往下落甚至还会影响呼吸。

但我选择不告诉他们,这些年父母已为我默默落过多少泪我都知道,可我必须得坚强地活着不是吗,倘若病情一直摧残着我的身体,但我也想以乐观的心作为给父母最后的报答。 对了,现在我还是大渡口革新社区的一名志愿者,虽然身体状况有限无法做更多实际的事,只偶尔负责发发街道社区的宣传资料,但我也尽力做着,因为我想在有限的生命里尽情绽放自己,至少在死亡真正到来的那一天,能坦然告别,不留遗憾。